13 de Outubro de 2009

Parabéns Meu Amor!

Obrigada Meu Deus por permitires ter este filho comigo 17 anos.

Feliz Dia de Aniversário

Neste dia 13 de Outubro, dia em que comemoras o teu 16º aniversário, quero dizer-te que te amo como nunca amei ninguém e que continuo com toda a coragem possível para te acompanhar nesta tua luta diária pela vida.

Sou uma mãe abençoada por ter um filho tão maravilhoso como tu.

Por vezes a mãe chora um pouco mas Claudito não é falta de coragem é sim saudades, muitas saudades de ti , de te ouvir-te falar de novo, de te ver sorrir, correr, enfim teres uma vida normal como os outros meninos, com escola, amigos, namoradas e tantas outras coisas que esta doença te tirou.

O desespero às vezes toma conta de mim e com tanto medo de te perder que só me sinto bem abraçada a ti a pedir-te que tenhas força e não desistas de lutar.

Adrenoleucodistrofia

TRABALHO REALIZADO EM 25/12/2007



História de MAURÍCIO - 10/2/2007



História de FABIAN Y BENJAMIN - 28/1/2007



Para ver e ouvir estes videos desliga a música do Blog(no fim da página)

Agora, ao criar este blog, dei comigo a ler o que escrevi há já alguns anos atrás, no blog anterior. Não mudou muita coisa e já passou tanto tempo! O Cláudio cresceu imenso fisicamente. Penso que seria um menino alto e bem constituído se a doença não tivesse aparecido e não lhe tivesse deformado tanto o seu corpito. Já não consigo pegar nele com a facilidade com que o fazia há dois anos atrás e por isso, para tirá-lo da cama e colocá-lo na cadeira, tem de ser com a ajuda de um "elevador de transferência", que me foi amavelmente emprestado pela CERCI de Penela.



Estes equipamentos são muito caros mas são um alívio e uma independência para quem como eu, já se sentia incapaz de o mover sozinha de um lado para o outro, quer pelo peso dele, quer pelo facto de eu própria me sentir um pouco debilitada para o fazer. Digo independência, porque assim, posso tratar da higiene dele a qualquer momento, sem ter de aguardar pela chegada de alguém para o fazer.
O Cláudio continua em casa. Praticamente não sai, pois para ele a posição de sentado (na cadeira) não é confortável porque agrava-lhe os problemas respiratórios. Na cama, tento movimentá-lo frequentemente e mudar a posição várias vezes por dia. De manhã, tem a companhia do pai que trata dele até eu chegar do trabalho. De tarde, vai o pai trabalhar e fico eu com ele. Claro que não posso esquecer, a preciosa ajuda da avó materna que sempre que é possível, vem fazer-me companhia algumas tardes, o que me permite sair quando preciso.
Posso dizer que nesta fase, o mais complicado no Cláudio, é o facto de ele ganhar imensas secreções, que lhe trazem problemas respiratórios. Precisa assim, de vigilância 24 horas por dia, pois tem de ter sempre alguém junto dele para o aliviar, com o "aspirador de secreções". O Cláudio tem sido um LUTADOR e por isso merece tudo o que possamos fazer por ele! Tem sido rodeado de muito carinho e de um amor infindável que cresce a cada dia que passa.